El pasado domingo 2 de Marzo a partir de las 17:30 en La 1 se emitió el ”Telemaratón por las Enfermedades Raras”.
Una interesante y bonita acción de TVE para la búsqueda de fondos que sean
destinados a la investigación de este tipo de enfermedades muy poco comunes en
nuestro país, y que carecen de diagnóstico o tratamiento propio ya que, como informaron, en
España existen más de 3 millones de
personas con enfermedades poco frecuentes.
En este programa hubo actuaciones musicales, humor, concienciación
con el problema, subastas... con una duración de 6 horas.
Algunos de los presentadores, de los muchos que hay, estaban en uno de
los 350 puestos de los tres “call center” que TVE había habilitado
en Madrid, Barcelona y Sevilla para atender las llamadas de las personas que querían
donar y colaborar económicamente con este programa.
Contaba con el apoyo de personas muy populares como David Bisbal, Plácido Domingo, Stephen Hawking, Pepe Rodríguez, Imanol
Arias, Ana Duato, Los Lunnis... Durante la gala, hubo actuaciones
musicales de artistas de primer nivel como Malú, Luz Casal, Pastora Soler, Sergio Dalma,
Carlos Baute, Miguel Poveda, Miguel Ríos y Fangoria. También hubo una subasta
solidaria de objetos personales de famosos como Ferrán Adriá, Rafa Nadal, Joan
Manuel Serrat, Jorge Lorenzo, Eduardo Arroyo… La hija de Rocío Jurado
cedió un traje y un abrigo de su propia madre para esta iniciativa. Diseñadores
internacionales donaron vestidos con hasta una valor de 2000 €. Julio Iglesias
donó 50.000€ para la investigación.
Unas de las muchas enfermedades que este programa
nos enseñó son:
-Aniridia es una enfermedad del ojo, bilateral, que es la ausencia
de iris.
-El síndrome de Williams es un trastorno genético poco común, este es
causado por una pérdida de material genético en el cromosoma
7.
-Ictiosis
lamelar es una enfermedad que provoca que la piel se
vuelva seca y escamosa, como la de un pez.
Con esta iniciativa se
recaudaron 1.185.000 € para estas investigaciones. Nuestra conclusión es que
este programa nos ayuda a valorar lo que tenemos, y a darnos cuenta de las
necesidades de los demás.
Inma Esteo
Belén Rojas
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