miércoles, 12 de marzo de 2014

TELEMARATÓN ENFERMEDADES RARAS

El pasado domingo 2 de Marzo a partir de las 17:30 en La 1 se emitió el ”Telemaratón por las Enfermedades Raras”. Una interesante y bonita acción de TVE para la búsqueda de fondos que sean destinados a la investigación de este tipo de enfermedades muy poco comunes en nuestro país, y que carecen de diagnóstico o tratamiento propio ya que, como informaron,  en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

En este programa hubo actuaciones musicales, humor, concienciación con el problema, subastas... con una duración de 6 horas.

Algunos de los presentadores, de los muchos que hay, estaban en uno de los 350 puestos de los tres “call center” que TVE había habilitado en Madrid, Barcelona y Sevilla para atender las llamadas de las personas que querían donar y colaborar económicamente con este programa.
 
Contaba con el apoyo de personas muy populares como David Bisbal, Plácido Domingo, Stephen Hawking, Pepe Rodríguez, Imanol Arias, Ana Duato, Los Lunnis... Durante la gala, hubo actuaciones musicales de artistas de primer nivel como Malú, Luz Casal, Pastora Soler, Sergio Dalma, Carlos Baute, Miguel Poveda, Miguel Ríos y Fangoria. También hubo una subasta solidaria de objetos personales de famosos como Ferrán Adriá, Rafa Nadal, Joan Manuel Serrat, Jorge Lorenzo, Eduardo Arroyo La hija de Rocío Jurado cedió un traje y un abrigo de su propia madre para esta iniciativa. Diseñadores internacionales donaron vestidos con hasta una valor de 2000 €. Julio Iglesias donó 50.000€ para la investigación.

Unas de las muchas enfermedades que este programa nos enseñó son:
-Aniridia es una enfermedad del ojo, bilateral, que es la ausencia de iris.
-El síndrome de Williams es un trastorno genético poco común, este es causado por una pérdida de material genético en el cromosoma 7.
-Ictiosis lamelar es una enfermedad que provoca que la piel se vuelva seca y escamosa, como la de un pez.

Con esta iniciativa se recaudaron 1.185.000 € para estas investigaciones. Nuestra conclusión es que este programa nos ayuda a valorar lo que tenemos, y a darnos cuenta de las necesidades de los demás.
Inma Esteo

Belén Rojas



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